Mi, itt a Reflektornál – személyes érintettség okán is – a kezdetektől kiemelten foglalkozunk az autizmussal, az autisták és családjaik mindennapos problémáival. Az egyik első interjúnk a korai fejlesztés fontosságáról szólt és az elsők között adtunk hírt az úgy nevezett „csendes órákról”. Utóbbi kezdeményezés, túlzás nélkül kijelenthető, hogy rövid időn belül világsikert ért el. Érthető, hiszen jóformán semmibe nem kerül, csupán egy kevés odafigyelésbe, nyernek vele nem csak az érintettek és családjaik, de a neurotipikus (nem autista) vásárlók és maguk az üzletek is. Magyarországon az Autisták Országos Szövetsége és Ungár Péter országgyűlési képviselő (a Reflektor alapítója és finanszírozója) is megkeresett több üzletláncot, elsőként a Decathlon reagált pozitívan a megkeresésre, azóta az Aldi, az Auchan és a Lidl is ígéretet tett arra, hogy megvizsgálják a „csendes óra” bevezetésének lehetőségét. A legfontosabb, amit a mozgalom elért, több, mint az, hogy egyszerűbbé tette az autisták és az autista gyereket nevelő szülők életét. Láthatóvá és érthetőbbé tett minket. Érzékenyítette az áruházak dolgozóit és a vásárlóikat, olyan mindennapos küzdelmeinkre hívta fel a figyelmet a sajtó útján, amelyről sokan nem tudnak és nem is gondoltak volna rá: hogy a szenzoros túlérzékenység ugyanúgy megnehezíti a mindennapi életünket, mint kerekesszékesekét az akadálymentesítetlen metróaluljáró. Sokan nem értik, hogy mindez miért jó, ezért megragadnám az alkalmat arra, hogy válaszoljak a legtipikusabb, hozzám intézett kérdésekre.

„Miért fogják be gyakran a fülüket az autizmussal élők?

Bizonyos zajokat meg se hallunk, mégis erősen befolyásolnak bennünket. Ezzel az a gond, hogy mások nem értik, hogyan hatnak ránk ezek a zajok. Nem egészen arról van szó, hogy kikezdik az idegeinket. Inkább attól félünk, ha tovább fülelünk, összezavarodunk, azt sem tudjuk majd hol vagyunk. Ilyen esetekben úgy tűnik, hogy megremeg a föld, mindjárt ránk szakad az ég, és ez nagyon ijesztő. Úgyhogy önvédelemből befogjuk a fülünket, és újra érzékeljük, hol vagyunk.
Az autizmussal élőket idegesítő zajok egyénenként változnak. Nem tudom, hogyan bírnánk ki őket, ha nem foghatnánk be a fülünket. Néha én is befogom a fülemet, bár fokozatosan hozzászoktattam magam a zajokhoz, és egyre ritkábban tapasztom a kezem a fülemre.
Azt hiszem egyesek képesek leküzdeni a problémát azáltal, hogy szép lassan hozzászoknak a zajokhoz. Az a legfontosabb, hogy megtanuljuk akkor is biztonságban, védetten érezni magunkat, ha a zajok ránk törnek.”

(Higashida Naoki: Hát ezért ugrálok)

„Ebben vagy abban az áruházláncban nincs is háttérzene.”

Tény és való, hogy a háttérzene az egyik legelviselhetetlenebb zajforrás, még a neurotipikus emberek számára is. Ki ne tudná, milyen az, amikor nem keverik le a Moonlight Shadow-t? Vagy, hogy milyen őrjítő tud lenne a dallamtapadásnak nevezett jelenség? Nekem is rontotta már el strandélményemet a szignálként használt „Iminimi-szeminimi, juvápcsu vaminimi” és egyszer nem vártam meg a Best In Show-t egy nemzetközi kutyakiállításon, mert 10 percenként szólította fel a Republic a kismadarat arra, hogy szálljon el. A felvetés teljesen jogos, legközelebb arra fogok szavazni, aki betiltja, hogy bármely boltban, vendéglátóipari egységben orrba-szájba szóljon a Retro rádió vagy a „89.5 Muzsik Fm összebasz mindent”. A csendes óra azonban több ennél. Szükséges, de nem elégséges feltétele az idegesítő liftzene kikapcsolása. Annál is inkább, mert az autistákra jellemző szenzoros érzékenység nem feltétlenül a mindenki mást is zavaró zajokról szól. Therese Joliffe az Egy személyes beszámoló című könyvében így ír erről: “A következőkben csak néhány olyan hangot fogok megemlíteni, amelyek még mindig annyira felizgatnak, hogy be kell fognom a fülem, hogy ne halljam őket: kiabálás, zajos és zsúfolt helyek, a polisztirén megérintése, léggömbök megérintése, zajos autók, vonatok, motorkerékpárok, teherautók és repülőgépek, építkezésen használt zajos járművek, kalapálás és dörrenések, elektromos eszközök használata, a tenger zúgása, filctollak hangja színezéskor, valamint a tűzijáték.” Ilyen zajok lehetnek a pénztárgép pittyegése vagy a mozgólépcsők zúgása, amelyhez a neurotipikus emberek idegrendszere hozzászokik, az autistákra ezek a mindennapos háttérzajok is úgy hathatnak, mint mindenki másra a rádióból bömböltetett Pa-Dö-Dö számmal elnyomott hajnali flexelés. Beszédes, hogy még a közmondásosan csendesnek számító könyvtárakban is szoktak csendes órákat tartani. Személyes tapasztalat, hogy nem mindig tudom megmondani mi lehet az a zaj, amelyre a fiam úgy reagál, hogy befogja a fülét és megpróbálja túlharsogni – ami persze egyből odavonzza a helytelenítő tekinteteket, nem egyszer a kioktatást és a beszólásokat –, csak azt, hogy menekülnünk kell innen.

„A vásárlók nagyobb zajt tudnak csapni vagy zavaróbbak lehetnek, mint az áruház alapzaja.” illetve „Mennyire álszent, hogy olyan időpontra teszik, amikor senki sem szokott vásárolni.”

Igen, és az első felvetésre válasz a második, meg ugyanígy fordítva. Arról, hogy egy csendes óra miből álljon az áruházak és az intézmények egyeztetni szoktak az érintettekkel és az őket képviselő szervezetekkel, az általuk kidolgozott ajánlások alapján alakítják ki, beleértve annak időpontját is. A legtöbb helyen nyitáskor vagy záráskor van a csendes óra. Számomra ez nem jelent problémát, amúgy is kerülni szoktuk a zsúfoltságot.

„Általánosságban jobb lenne az elfogadóbb környezet.”

Nehezen vitatható állítás, ugyanakkor a személyes tapasztalatom az, hogy bennünket mégis megnyugvással tölt el, ha előre meghirdetik, hogy valahol nem fogunk feltűnést kelteni és támogató, megértő környezet fogad majd bennünket. Példaként hoznám fel a Budapesti Fesztiválzenekar autizmusbarát kakaókoncertjeit, amelyek jellegüknél fogva egyáltalán nem csendesek, mégis biztonságot jelentek. A „csendes órák” egyben lehetőséget teremtenek arra, hogy kialakuljon az általánosan elfogadóbb környezet, felhívja a figyelmet a mi problémáinkra, akár csak úgy is, hírt ad róluk a sajtó és elgondolkodtatja az embereket.

„Nem szeparálja a külön időpont az autistákat és családjaikat?”

Semmi nem szeparál jobban, mintha soha nem tudunk elmenni sehová. Óriási előrelépés, hogy egyáltalán elfogadják a létezésünket, nem az az elvárás, hogy bújjunk el a világ szeme elől és lehetőség szerint ne zavarjunk senkit, hanem alkalmazkodnak hozzánk. A csendes órák láthatóvá is tesznek minket, nem csak arról szólnak, hogy fel tudjuk próbálni azt a cipőt vagy ruhát és nem kell visszaküldenünk úgy, mintha interneten rendeltük volna csak azért, mert félreméretezték vagy mert a gyerekünk nem hajlandó azt felvenni például azért, mert kellemetlen neki a tapintása.

+1: Az autizmus nem egyszerűen hallási túlérzékenység.

És még egy pont, amit nem szoktak kérdésként feltenni vagy kritikaként megfogalmazni, de fontos, hogy szót ejtsünk róla: bár a „csendes” kifejezés terjedt el, az ingerszegény jobban leírja, hogy miben tér el a csendes óra a többitől: sok helyen, ahol már bevezették – így a Dechatlonban is – a világítást is csökkentik, nem csak a zajt. Hogy ez miért fontos, azt a már idézett Higashida Naoki szavaival lehet a legjobban elmondani: „- Miért rebegteted a kezedet és az ujjaidat a szemed előtt? - A kezünk és az ujjaink rebegtetése kellemesen megszűri a szemünkbe ömlő fényt. Az ilyenkor bennünket érő fény lágynak, szelídnek érződik akár a holdfény. A »szűretlen«, közvetlen fény éles, egyenes vonalak formájában »szúr« az autizmussal élők szemébe, ezért sok fénypontot látunk. És ettől tényleg megfájdul a szemünk.”

Te követed már a Reflektort a Facebookon? Nem! Akkor ITT most megteheted! Köszönjük!